Autor zdjęcia/źródło: Archwium prywatne.
Kubuś jest ślicznym i pogodnym chłopczykiem. Z pozoru niczym nie różni się od swoich rówieśników. Uwielbia się bawić, śmiać i tulić do swojej mamusi. Dopiero, kiedy bliżej się przyjrzymy, zobaczymy, że prawa nóżka i lewa rączka chłopczyka są inne niż powinny...
- O wadach Kubusia dowiedziałam się już w 23. tygodniu ciąży. - mówi mama Kubusia. - Na początku byłam załamana, tym bardziej, że ojciec Kubusia jak się dowiedział o wadach odszedł. Stwierdził że nie damy sobie rady, rozstaliśmy się.
Wady Kubusia wykryto na badaniu w Rudzie Śląskiej. Po urodzeniu chłopczyk był badany i diagnozowany przez 20 dni.
- Kubuś urodził się z wada wrodzona raczki i nóżki (fibullar hemimelia) Jego nóżka jest skrócona i kość piszczelowa wygięta, kości strzałkowej nie ma, staw skokowy jest niewykształcony, stopka jest trzypalczasta i wygięta do przodu Rączka Kubusia jest również trzypalczasta, a dwa paluszki są zrośnięte. - opowiada o wadach chłopczyka jego mama.
Neurolog stwierdził też u Kubusia wzmożone, asymetryczne napięcie mięśniowe w rączkach i nóżkach. W związku z tym raz w miesiącu chłopczyk jeździ z mamą na rehabilitację metodą NDT Bobath.
Chłopczyk poza tymi wadami, rozwija się tak samo jak jego rówieśnicy. Próbuje chwytać zabawki w niewykształconą rączkę i stawać na nóżkach. Niestety nie będzie miał szans na postawienie kroczku na własnych nóżkach i uzyskanie sprawności w rączce bez operacji, które są bardzo kosztowne. Jego mama nie poddaje się w walce o sprawność synka. Niestety jest w trudnej sytuacji, gdyż wychowuje synka sama, nie pracuje, a pomagają jej rodzice, dziadkowie Kubusia.
- Po rozstaniu z ojcem Kubusia pomogli mi moi rodzice. Teraz Kubusia wychowuję sama, ale jestem szczęśliwa, bo mam mojego upragnionego synka. Kocham go nad życie i zrobię wszystko, żeby był szczęśliwy. - mówi mama Kubusia.
Pierwsza operacja chłopca przewidziana jest na styczeń 2014 r. - Będzie to operacja wycięcia paliczka z palca wskazującego, aby odblokować kciuka i aby Kubuś miał w rączce chwyt. Ta operacja kosztuje 5tys zl. - mówi mama Kubusia. - Kolejna operacja bezie w kwietniu 2014 roku i również trzeba zrobić ją prywatnie za 9ys zł, ponieważ na operacje w NFZ musiałabym czekać do końca roku 2014. A Kubuś rośnie i chcę, aby jak najmniej czasu stracił w porównaniu do rówieśników... - opowiada pani Sabina. - Ta operacja polegać będzie na wyprostowaniu piszczela, ustawienie kostki bocznej stopy i rekonstrukcji stawu skokowego. Kolejne operacje będą w wieku 3 lat i tak co 3 lata - będą to operacje wydłużania nóżki aparatem Lizarowa. Wydłużania będą do ok. 17 roku życia.
