W okresie złego samopoczucia chore dziecko jest w centrum uwagi rodziny, może nie chodzić do szkoły, nie musi uczyć się ani odrabiać lekcji, zwolnione jest także z obowiązków domowych. Ma prawo do złego samopoczucia, rozdrażnienia, kapryszenia i złego humoru. Rodzice okazują mu wiele troski i cierpliwości, a także okresowo podporządkowują swoje potrzeby potrzebom chorego dziecka.
Najczęściej dzieje się tak, że jedno z rodziców podejmuje się opieki nad dzieckiem i kontaktuje się z lekarzami. Bierze zwolnienie z pracy i koncentruje się na dziecku, starając się zapewnić mu spokój, swoją uwagę i jak najlepsze warunki zdrowienia. Pozostali członkowie rodziny również towarzyszą choremu dziecku, pomagając w zaspokojeniu jego zwiększonych w tym czasie potrzeb — poświęcając mu więcej czasu, częściej z nim rozmawiając, bawiąc się i przytulając. W tym czasie rodzice chorego dziecka mniej uwagi poświęcają jego rodzeństwu.
Inaczej dzieje się, jeżeli choroba dziecka okazuje się poważna, długotrwała i nie rokuje poprawy w krótkim czasie oraz wtedy, gdy może stanowić zagrożenie dla życia dziecka.
Choroba przewlekła powoduje zwiększoną mobilizację otoczenia i koncentrację rodziców na chorym dziecku, którą muszą utrzymać przez długi czas, przez wiele miesięcy a nawet lat. Zmiany, jakie trzeba wprowadzić w życie rodziny ze względu na przebieg choroby oraz sposób jej leczenia, są długotrwałe i konieczne oraz dotyczą wszystkich jej członków — chorego dziecka, rodzeństwa, rodziców, dziadków i innych osób z otoczenia.
W wielu przypadkach pojawia się potrzeba przeorganizowania całego dotychczasowego życia pod kątem potrzeb chorego dziecka. Rodzaj potrzebnejopieki i sposób pielęgnacji dziecka często wymusza na członkach rodziny zmianę nawyków i przyzwyczajeń. Nierzadko konieczne są też zmiany priorytetów życiowych. Przebieg choroby i jej specyficzne objawy mogą być bardzo uciążliwe oraz trudne do zaakceptowania zarówno dla dziecka jak i jego bliskich.
Po bardzo intensywnej mobilizacji rodziny, szczególnie na początku choroby, może pojawić się wiele przykrych uczuć, takich jak złość, zniecierpliwienie czy zmęczenie opiekunów przedłużającą się chorobą. Tego rodzaju sytuacja powoduje w wielu rodzinach konflikty, nieporozumienia a nawet kryzysy rodzinne.Dlatego w tym okresie dziecko i jego rodzina wymagają szczególnej wielostronnej pomocy.
Potrzebna jest pomoc ze strony lekarzy, którzy wyjaśnią dziecku i jego rodzicom istotę choroby, wskażą konieczne działania związane z procesem leczenia, a także nauczą ich nowego sposobu postępowania.
Potrzebna jest grupa wsparcia dla dzieci a także dla ich rodziców, w której mogliby spotkać się z innymi osobami będącymi w podobnej sytuacji, podzielić się swoimi uczuciami i wątpliwościami. Także nauczyć się od siebie nawzajem różnych sposobów radzenia sobie z chorobą i z trudnościami jakie ze sobą niesie.
Często potrzebna jest też pomoc psychologiczna i terapeutyczna by umożliwić rodzicom i dziecku możliwie szybkie wyjście z fazy kryzysu i przygotować ich do konstruktywnego radzenia sobie z napotykanymi trudnościami. Ważna jest umiejętność rozmawiania o uczuciach i potrzebach, swoich i pozostałych członków rodziny oraz znalezienie dla każdego z nich przestrzeni dla własnego rozwoju.
W wielu przypadkach potrzebna jest także pomoc socjalna i materialna rodzinie po to, by mogła ona zaspokoić zwiększone potrzeby dziecka oraz zapewnić odpowiedni poziom leczenia.
Źródło: Ewa Góralczyk, Dziecko przewlekle chore.
