Opublikowany przez: Monika C. 2020-10-26 13:17:13
Autor zdjęcia/źródło: Fot.: materiały prasowe partnera
Anielka miała kilka miesięcy. Rosła i rozwijała się prawidłowo. Rodzice byli szczęśliwi. I nagle rozpacz. Najpierw pojawił się kaszel. Które dziecko nigdy nie kasłało? Chwilę później pojawił się szmer w sercu. Diagnoza była druzgocąca: u dziewczynki stwierdzono kardiomiopatię - niescalenie lewej komory serca, której towarzyszy ciężka niedomykalność zastawki mitralnej. Te dwie choroby sprawiły, że stan dziewczynki szybko stał się bardzo ciężki.
Ta choroba jest śmiertelna, jeśli szybko nie podejmie się radykalnych działań.
Anielka urodziła się w marcu, w grudniu zachorowała, w styczniu postawiono diagnozę. Jadwiga Hermanowicz – jej mama - mówi, że córka praktycznie dostała wyrok. Choroba powoduje niewydolność serca, dziecku przestaje przyrastać waga, męczy się, ma trudności z oddychaniem (duszności). Dziecko wymaga specjalistycznego sposobu odżywiania i leków. Nie jest to jednak rozwiązanie, lecz tymczasowe leczenie. Dziecko potrzebuje przeszczepienia serca. Jednak przeszczepów pediatrycznych, zwłaszcza u tak maleńkich dzieci, w Polsce wykonuje się niezwykle mało. Niestety, dla Anielki nie znaleziono dawcy.
Taka choroba u dziecka pojawia się rzadko. Przeszczepów u dzieci wykonuje się bardzo mało, więc nie ma możliwości określenia przybliżonego czasu przeszczepu. W Polsce nie wykonuje się przeszczepów od dzieci dla dzieci. Powodem jest to, że dla najbliższych potencjalnych dawców, jest to ogromnie trudna decyzja - mówi mama dziewczynki, chociaż ich cząstka mogłaby nadal żyć w innym dziecku...
Dzieci takich, jak Anielka, czekających na przeszczepienie, nie tylko serca, jest wiele. Dlatego jej mama założyła Fundację “Serce Anielki”.
Sytuacja w polskiej transplantologii pediatrycznej jest dramatyczna. W ostatnim roku czas na transplantację serca dla dziecka wydłużył się z niecałych 300 dni, do ponad 500! Mama Anielki marzyła o ogólnopolskiej kampanii informacyjnej, dotyczącej przeszczepień pediatrycznych. Fundacja “Serce Anielki” jest małą organizacją, bez statusu OPP (organizacji pożytku publicznego), a więc bez dotacji i dofinansowań. Szczęśliwie, przez zupełny przypadek, na jej drodze pojawiło się kilkadziesiąt osób dobrej woli i 26 października w Światowym Dniu Donacji i Transplantacji ruszy kampania “Otchłań 45” ze spotem w telewizji.
Kampania ma celu uświadomienie jak wygląda życie chorych dzieci, zamkniętych w szpitalach, podpiętych do sztucznych komór, czekających i trzymających się nadziei. Nie zdajemy sobie sprawy jak wygląda życie ich rodzin – zmęczonych i niepewnych, które latami “mieszkają” w szpitalach czekając na CUD. Nie mają sił, by krzyczeć. Ta kampania ma to zrobić za nich!
Pokaż wszystkie artykuły tego autora
Nie masz konta? Zaloguj się, aby pisać swoje własne artykuły.